Ya paso poco mas de dos años...

Hace poquito mas de dos años que creamos la pagina www.sindrowest.com.ar
Se armo un gran foro de yahoo, en donde participan mas de 200 familias con niños que padecen y/o padecieron sindrome de west.
Entre todos, empezamos a conocer el tema y a ayudarnos. Lo importante, es no estar solos y nunc perder las esperanzas.

Paginas y blogs amigas...

http://www.sindromewest.com.ar/
http://www.con-esperanza.com.ar/
http://construyecaminos.blogspot.com/
http://www.sindromedewest-manu.blog/

El Encuentro fue un éxito! Participaron familias y profesionales del Brasil, Bolivia y Argentina.

Primer taller para padres sobre estimulacion desde casa!!!

Estamos organizando un evento de tres mañanas, para los primeros dias octubre, en donde vendrá desde el Perú, una especialista en rehabilitacion de la fundacion ACIPEF, a dictar un taller para padres. No solo para padres que tengan hijos con sindrome de west, sino a padres de niños especiales, que necesiten mejorar la comunicacion en general...
Dará técnicas y herramientas para que apliquemos a nuestros pequeños solcitos...
Aun no tenemos confirmada la fecha ni lugar, pero muy pronto tendremos más novedades.
Por lo pronto, quiero agradecer a la Diputada de la ciudad de Bs As, Victoria Morales Gorleri,
que nos está ayudando en poder realizar este evento!!!!!

Ya va a ser un año...

En un par de dias, va a ser un año de que le diagnosticaron sindrome de west a mi pequeño...
Tras tantos miedos, sustos, angustias hoy ya puedo sentirme mas tranquila. Mi angelito, es ese 1 de 1000 niños, que evoluciona al tratamiento y tiene una vida casi normal (Por lo menos hasta ahora) Igual tiene algunas secuelas que el sindrome le cauzo, imprceptibles para la gran mayoria, pero los especialistas, notan esas "pequeñeces" que entorpecen su rutina diaria...
Muchos padres llegan a preguntarme ¿y vos como hiciste para que este asi? No hay una receta mágica, ni tengo la respuesta a tal pregunta... Pero para responder un poco, puedo decir que hubo un 70% de ayuda Divina + un 10% ayuda medica + 10% de ayuda de los terapeutas + 10ayuda de la familia... (No tengo una explicacion exacta para poder describir los porqué) Pero eso si, que hubo y tenemos mucho pero mucho trabajo por parte de todos...
Estimulacion, terapia ocupacional, kinesiologia, fonoaudiologia, hidroterapia, casi de forma diaria.
Es realmente agotador, per vale la pena el esfuerzo. Igual, no tengo garantias, puesto que los medicos me dijeron, asi como no convulsiona, pueden volverle a aparecer los espasmos y la historia seria diferente... Por eso, cuando me dijeron este "quizas", decidi no bajonearme, porque el banonearte, no te permite actuar.
Para aquellos papas que se sienten mal, o no encuentran o tienen los avances que desean.
Solo tengan paciencia y no bajen los brazos. Porque el mas mínimo avance, ya sea un sonido, una sonrisa, el poder respirar solitos, una mirada ¡es algo magnífico!
Vivan el día a dia, disfrutando el mismo como si fuese el último y no piensen en un futuro lejano, porque mientras mas piensan en el futuro, menos disfrutan el hoy... Denle tiempo al tiempo...
Cada día es un milagro de vida, asi que no bajen sus brazos, ¡sigan! que el camino es largo, pero con sus pequeñas recompensas...
Ya va a ser un año de que cree la pagina http://www.sindromewest.com.ar/ y ya hay mas de 100 familias participando. Pensar que me senti única cuando tuve la noticia y el encontrar otros padres, que atraviesan por lo mismo, me da fuerzas para pensar y luchar por todos.
Por eso, al intentar unirnos, para formar una institucion para que pueda acompañar y apoyar a otros padres que transitan por este camino, nos ayuda a entender y conocer esta enfermedad, como sus variantes...
Hay niños que estan bien, otros no tanto y otros ya partieron , pero todos tienen algo en comun, un adulto que lo ama con todo su corazón!!! No importa quien, si es mama, papa, el tio, la abuela o un vecino.... Todos tienen a alguien que les enseña a estos angelitos lo mas importante en su vida , le enseñan a AMAR!